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白血病CML発覚から6年、急性転化から移植無しで3年が過ぎました。「ashブログ」で検索。

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闘病歴 自主的退院後編 CML慢性骨髄性白血病BC急性転化期

白血病の病歴(自主的退院後)


慢性骨髄性白血病(Chronic myelogenous leukemia, CML)急性転化期(Blast Crisis, BC)。 とも言う。CMLの最後の病期(末期)。 ここまでくると予後が極めて悪いらしい。


それを、強力なレジメンの抗がん剤でねじ伏せてもらった。当初は造血幹細胞移植(骨髄移植など)へ進む予定でしたが、二回目の抗がん剤治療で、侵襲性肺アスペルギルス症を併発。骨髄移植は出来ない状態へ。



 はたしてashは、このまま逃げ切れるか?


2010/11/05 自主的退院する
その後はアスペルギルスの治療だけを続けていたが、症状は改善されず、アスペルギルスがあっては骨髄移植も無理。だだを捏ねて退院してきた!時々血痰や喀血はあるが、幸い白血病細胞は静かにしてくれている。 ・・・ さっそく病院では規制されていた生薬系サプリをのみはじめる。 ・・・ タバコと酒もガンガン。
2010/12/20
虎ノ門病院、都立駒込病院、2件のセカンドオピニオンを受ける。両方とも移植経験が豊富な病院。しかし、新たな情報は掴めず。
2011/02/22
自主的退院から約16週目。侵襲性肺アスペルギルス症はハッキリ縮小 CT画像とレントゲン写真。血算も血液像も良好。体調もグリベック服用時代よりはるかに良い。Amp-CMLの検査も5コピー未満を維持。急性転化から骨髄移植なしに1年生き延びたv。アスペルギルスの患部が骨髄移植へ進める状態ではないので、継続して様子見の状態。多少眠くなりやすいが、食欲も性欲も普通以上にある。
2011/03/30
2/22受けたAmp-CML数値が増えていたことが判明。再再再燃?予想の3ヶ月が6ヶ月になったのだから保ったほうだ。
2011/04/09
ashの点変異の特性をネットで検索。通常は急性期の薬ではないタシグナを出してもらう。同時にサプリを増強
2011/05/09
amp-cmlは13コピーに減少。
2011/06/08
05/24の検査結果 amp-cml、5コピー未満になる。再び寛解状態。4回目の分子遺伝学的寛解です。
2011/07/05
白血球数が17800。だが、他の数値を見た限りでは問題無さそう。
2011/08/02
アスペルギルス、胸部レントゲンでは患部が確認できなくなるくらい小さくなった。4週間前うけたamp-cml、5コピー未満を維持。
2011/10/12
5週間前に受けたamp-cmlも5コピー未満を維持。
2011/12/21
6週間前(11/8)に受けたamp-cmlが18コピーに増えてました。また、再燃か?でも、新サプリ飲始めてからトレーニングジムに通ったり、あちこち出張したり元気だ。アスペルギルスの経口薬ブイフェンド終了。
2012/01/17
血算値はオール基準値。4週間前に受けたamp-cmlは157コピーに増えてました。もう、タシグナは効いていないかもしれない。
2012/02/15
4週間前に受けたamp-cmlは186コピーでした。遺伝子検査Amp-CMLでは、異常細胞が増えているものの、通常の急性転化にしては、その増加はゆっくりだ。
2012/03/05
3週間前に受けたamp-cmlは626コピー以上でした。測定できる上限を振り切っています。ところが、Amp-CMLが上がっているわりに血算値はほぼ基準値。症状として、難聴、ふらつき、後頭部や頸部の凝りのようなもの、過眠、視覚異常といった症状が出る。血液脳関門 の内側に病変か?
2012/03/07
入院。
2012/03/14
タシグナは効いていないと言われ、ルンバールするのも危険(髄圧が高く脳ヘルニアになる可能性があった)。手の施しようがなかった。結局一週間個室で寝てただけだった。無治療を選択し退院してきた。もう、病院の治療はやめて静かにすごそう。
2012/03/17
「急性転化の通常治療は終了しますよ」ということを家族に説明してもらう。 ・・・ 万が一のため市内の病院へ紹介状を書いてもらう。最後は通常の医療機関に見取ってもらわないと面倒らしい。

この後は中枢神経系浸潤へ




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Comment

退路の敵は任せておけ!
後ろは振り返らず、そのままつっぱしってくれ!
みんなの希望が背中を押してるよ!!
2012/06/24 Sun| URL | バレン
いつからか~
わいはash君がこの病魔を克服することを確信しているよ!
ミラクルボーイ、ここに集いし人たちの希望の星。。
放射線療法は痛くないのかな、叩くだけ叩いておくれ(祈)
2012/06/23 Sat| URL | チョコ
あたしの息子もashさんと同じ病気を患っているんだけれど、ashさんがこの病に勇敢に戦っていて、データも色々と塗り替え、奇跡を残してくれているので、本当に心強いです。きっと多くの人達の励ましになっているんだと思います。ありがとう!これからも応援し続けますね。
2012/06/23 Sat| URL | アワビちゃん
ashさん
何度も何度も大変なことを乗り越えてきたのですね。
強い精神力と前向きな姿勢ashさんからいろいろなことをたくさん学びましたよ。
これからも教えてくださいね。

自然豊かですばらしいashさんのふるさと
お母さんやナンチくんたちとの生活に必ず
戻られることを願っていますよ~v-22


2012/06/23 Sat| URL | にゃんこ
長い病気との闘いですね。
でもいつも冷静でクレバーなashさん。
だからきっと、またお家で普通の生活ができると信じています。
2012/06/23 Sat| URL | meri
good job だね。

このままいきや!
2011/05/25 Wed| URL | アラジン
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