ashブログ|岩手県久慈市

白血病CML発覚から6年、急性転化から移植無しで3年が過ぎました。「ashブログ」で検索。

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入院治療に限界を感じる侵襲性アスペルギルス症!

侵襲性アスペルギルス症


 やぁ♪ 限界を感じているashです。 ・・・ IPAの治療。


 西洋医学以外は否定され、薬漬けにされて、病気が増えていく。そして、どんどんハイリスク患者になっていく。これでいいのか?


 ashの肺炎は、4週~6週くらいの治療でレントゲン画像上の病変が消えてくれるのが理想みたい。 ・・・ 病変が残った場合、外科的切除も考えられる。(OKはしない。)


 きのうレントゲンでした。で、今日の回診でまたまた「変化無し」と言われました。抗真菌薬をはじめて7週間。その間ずっと薬が効いている気がしませぬ。 ・・・ 他の臓器への毒性が強い薬たちなのだが。。


 効いてないなら入院してる意味がない。他にしていることは採血くらいなんだし。一度退院して、心を癒し、良いメシを喰い、体を鍛えたほうが、良い状態で今後を戦えそうな気がするのだが、、、そんなの


 エビデンスがありません


 とか、


 メンタル面がなんちゃら


とか、言われそう。。。


 血液の病気の患者が侵襲性アスペルギルス症にかかると予後が悪い。とくに同種造血幹細胞移植後に発症した場合は約8割の患者が死亡する。ボリコナゾール登場後も移植患者には半数が無効 なのだとか。 ・・・ 「深在性真菌症の診断・治療ガイドライン2007」より。


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 コメントありがとぅ!ぜんぶ読ませていただいております。

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thame:医療・病気・治療 genre:心と身体
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Comment

はじめまして\(^o^)/
私も高悪性の扁平上皮癌患者です。それに真正面から向き合うことが、今もできているかどうか、自信ありません。夜中、目覚めると、あまりの恐怖や孤独におしつぶされそうになることも…
でも、もしできるなら、たしかにおいしいご飯食べて、買い物したりしたほうが、身体にも精神的にもいいと思います。私たちの戦いは、強靱な精神がないと、やられてしまいます。
そのためになにが必要なのか、頑張って考えましょう。来年の桜を見るためにも。
落ち込むこともありますが、でも自分で自分を生かしてあげないと誰も助けてくれませんもんね。東京よりエールを送ります。(=^・^=)
2010/10/27 Wed| URL | ゆうこ
ashさーん!気持ちがしたむくと免疫軍団がさぼる、、というなら、それこそ心を癒し、良いメシを喰い、体を鍛えたほうがいいわけだよねえ!同感です*病院出られるといいなあ、だるいのを早く治して動けるようになるといいね!
2010/10/27 Wed| URL | よっしー
ashさん
入院が長くなるといろいろ考えてしまいますよね。
何度も辛い治療を乗り越えてきたのだから
焦らず前向きに過ごしてくださいね。

必ず良くなる絶対良くなる大丈夫だよ。v-22
気長にしぶとくね。

いつも応援し心から祈ってます。
2010/10/27 Wed| URL | ケンタのママ
弱気もあせりもダメ!
応援ポチ~
2010/10/27 Wed| URL | マーコ
大きい病院って医師の判断だけで動かせない、馬鹿なルールがあってなかなか規格外なことはやってくれませんよね。

もっと患者のQOLを中心に持ってきた治療をしてもらいたいもんです。

どのぐらいのリスクがあるのかわかりませんが、一度お家に帰られて緑を見たり、猫と戯れたりするほうが精神衛生上よいような気もします。

先生がお家に帰るのを認めてくださいますように。
2010/10/27 Wed| URL | 千
絶対大丈夫だから!焦らないでくださいませ。
神奈川からお祈りしています。
ほんとに大丈夫だから!!!
2010/10/27 Wed| URL | takako
ランキングの画像が、ミウちゃんから空に変わったんですね。虹の記事も、今ashさん心が重いんだなーと思いました。叶うのなら一時退院できればいいねぇ。
私子供の頃いろんな病気をしたんです。水虫までも^^;菌が上に上って重症になって先生もてこずって。。夏休みに海に1週間程行ってからは消えました。太陽かオゾン、熱い砂、海水、何が良かったのか解らないですけれど・・。内科と外科では違うのでしょうか?トンチンカンですね~すみません^^;
ashさんが早く回復されますように!応援していますね。
2010/10/26 Tue| URL | まーちゃん
苛立ち、焦り、不安
そんなモノでいっぱいなんやろなぁ・・
キモチが分かるとは言えないケド
とりあえず眼の前のモノと闘っていかなアカン状態やんな・・
しろこさんの言うようにセカンドオピニオンありかな・・
先にキモチに負けんとぃてね。。
いいコトは何も言えんケド・・・・・・・・ゴメン
2010/10/26 Tue| URL | 沙羅.
おいっこが、4月に(3歳)急性白血病(巨核芽球白血病)になり、治療しなければ、数ヶ月の命といわれ、骨髄移植しかないといわれ、8月に母(妹)のを、移植しました。一時は、肺炎になるは、血ははくは、体中管だらけ、水ものめなく、最後はおきあがることもできず、このままでどうなっていくのだろうか、、とみんなで泣いた日もありましたが、どうしてやることも出来ず、、最近やっと、管もとれ、元気になってきました。
(もちろんクリーン室からでれませんが。)

日1日でよくなったり悪くなったり、まわりもあわせて、一喜一憂、、
ASHさんの気持ちホントわかります。
お互いあせらず、がんばっていきましょう。
2010/10/26 Tue| URL | ちゃーちゃん
きつい日々ですね。頑張ってくださいとしか言えないのですが。ご自身が納得できる形が1番だと思うのですが、それも難しいところですよね。
心から応援しています。
2010/10/26 Tue| URL | こてつ
侵襲性アスペルギルス症の長引き、
移植に向けているashさんにとって
とっても遠回りでやっかいな事ですよね
効果のない薬で体に負担がかかる、ashさんにとって
最もイヤな事だと思います
よい治療法、早く見つかるといいな

寒くなってきたので大事にしてくださいね


2010/10/26 Tue| URL | シル
こういう時にセカンドオピニオンいるのかも…。

メンタルどうこうと言うより、現実的な治療で入院必要と納得出来れば迷いもなくなるのにね。

今日も元気玉送ります。
皆の言う通り、焦りは禁物。
健康な人でも結核は長引くもんだから。



2010/10/26 Tue| URL | しろこ
そうなんだ・・・。
病院にいると心配材料も増えてくるよねぇ。
あたしもashさんが感じているように、一度退院して、心も体も癒されるゆったりとした時間と今後のことを考えて計画を立てる時間を家で持てるといいような気がしますが・・・。
でも、今患っている侵襲性アスペルギルス症のことは大半において、先生におまかせしなければならない面があると思うので、やはり焦らずに・・・かな。
ashさんの回復の為に、心から祈り続けます。
2010/10/26 Tue| URL | アワビちゃん
弱気になっちゃだめですよ~。免疫力が落ちるから(^^:)
悩んでいるなら、自分を信じて行動するべきだと思います。がんばって!!
2010/10/26 Tue| URL | めぐぴ。
ashさん、
焦らずにね。深呼吸、深呼吸。
応援してますよ~!i-265
2010/10/26 Tue| URL | 花子
まあそんな焦りなさんなってば・・(^^
「気がする」は非科学的だから「意味がない」事だろうなぁ。
でも世の中には意味がないものっていっぱいあるよ。
吉野家のシャッターとか・・( ゚o゚)/(*_*)
2010/10/26 Tue| URL | クッキー
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