ashブログ|岩手県久慈市

白血病CML発覚から6年、急性転化から移植無しで3年が過ぎました。「ashブログ」で検索。

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退院してきたが。。

退院してきたが。。


やぁ♪ きのう退院してきました~。 ・・・ が、俄には喜べませぬ。


化学療法後いつもはamp5コピー未満なのに、今回の退院前のマルクは20コピー弱でした。白血病細胞が骨髄にたくさん残ったままということです。。右目もほとんど見えません。


足の骨折は完治まで2ヶ月くらいかかるといわれたし、以前CNSが侵されたのでポナチニブの治験参加もダメでした。


1.今まで同様な化学療法 2.ゆるくてダラダラな副作用が軽い化学療法 3.無治療で生きる この3つを主治医から提案されました。


処方薬はバクトラミンのみ。有効な薬は無いし、このままでは数週間保つか否か、デス。また入院なんてイヤだ!無治療でくたばるのはもっとイヤだ!!


効くか効かないか謎ですが独自の栄養療法、ゴハンとサプリをマジでガンバルしかないデス。


8/7は、血液内科、整形外科、眼科を一気に受診。。


がんばるぞ!


まずは少しでも朝飯喰わないとー。


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 コメントありがとぅ!ぜんぶ読ませていただいております。


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ashブログのカテゴリ:CML慢性骨髄性白血病(LBC) | コメント(32) |↑記事のURL
thame:医療・病気・治療 genre:心と身体
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Comment

悔しいですね。。
ダメでもいいから
試させてほしいっと
思う方がどれほどいるか

がんばる気持ちが
心と身体を強くすると
信じています!
2013/07/29 Mon| URL | さくら
レスありがとうございます。
今後もashさんのように、
1日も早く!って皆様のためにも、
こちら、開発に携わる身として、
未熟者なりに頑張ります。

ashさん、それまで絶対待っていてください!
私も身内を急性で亡くしているので、切実に思います。

何度もごめんなさい。
読み流してくださいね。

2013/07/28 Sun| URL | くま
Re: 治験
例外は・・・って話、主治医からも聞きましたー

国内の治験で、ある程度の安全性が確保できなければ
オーファンドラック指定を受けるのも無理かもですねぇ

> ごめんなさい。
> 治験参加については例外は一切認められません。
> 除外基準に血液検査のほんの1mg規定から外れても、
> 参加することができないんです。
>
> そして、個人輸入の話も出ていますが、
> 万が一今まで誰にも起きていなかった重篤な問題が起きると、
> 下手したら世界で使用している方にもストップがかかります。
>
> なぜ、国外で適用されていても、
> 国内で使えないか、これはまだきちんとした論文発表はないけど、
> 白人、黒人、黄人等での体質の違いがあり、
> まだ、日本人である黄人での試験が進んでいません。
>
> 今頑張ってる名大の先生にさらに頑張って欲しいです。
> あの、京大の事件さえなければもっと早く進むだろうに…。
>
> 半分愚痴みたいになってしまってごめんなさい。
> 日本の治験の遅さ、かなりこちらも辛く感じています。
>
> ポナはオーファンで申請できないのかな…。
2013/07/28 Sun| URL | ash
Re: タイトルなし
ラパマイシン、ashの病気には適用にならない予感。。
脳腫瘍や腎細胞がんの治療薬のもととして使われるみたいですな。

> うんうん、応援していますからね〜!!前にもちと書いたかもしれないけど、ラパマイシンはだめかな?AMLだけかもしれないけどしつこい親玉に効くのだそうです。同時に免疫の方も抑制しちゃうのが難点でもあります。ジェネリックも出てるよ。素人考えの不確かな情報でゴメンね。でもashさんなら,きちんとご自分で調べて判断されるだろうと思い、あえて書きました!!とにかく応援しています〜!!
2013/07/28 Sun| URL | ash
Re: タイトルなし
そんな資金ありませぬー

> ポナニチブ 個人輸入はだめなのか
2013/07/28 Sun| URL | ash
治験
ごめんなさい。
治験参加については例外は一切認められません。
除外基準に血液検査のほんの1mg規定から外れても、
参加することができないんです。

そして、個人輸入の話も出ていますが、
万が一今まで誰にも起きていなかった重篤な問題が起きると、
下手したら世界で使用している方にもストップがかかります。

なぜ、国外で適用されていても、
国内で使えないか、これはまだきちんとした論文発表はないけど、
白人、黒人、黄人等での体質の違いがあり、
まだ、日本人である黄人での試験が進んでいません。

今頑張ってる名大の先生にさらに頑張って欲しいです。
あの、京大の事件さえなければもっと早く進むだろうに…。

半分愚痴みたいになってしまってごめんなさい。
日本の治験の遅さ、かなりこちらも辛く感じています。

ポナはオーファンで申請できないのかな…。
2013/07/28 Sun| URL | くま
CNSに病歴が有ればポナチニブを使ってはいけないのか、
単に治験の条件に引っかかるからダメなのか・・・

後者なら私も個人輸入を選択肢に・・と思います。

     ash応援団
2013/07/28 Sun| URL | 匿名希望さん
うんうん、応援していますからね〜!!前にもちと書いたかもしれないけど、ラパマイシンはだめかな?AMLだけかもしれないけどしつこい親玉に効くのだそうです。同時に免疫の方も抑制しちゃうのが難点でもあります。ジェネリックも出てるよ。素人考えの不確かな情報でゴメンね。でもashさんなら,きちんとご自分で調べて判断されるだろうと思い、あえて書きました!!とにかく応援しています〜!!
2013/07/28 Sun| URL | よっしー
ポナニチブ 個人輸入はだめなのか
2013/07/28 Sun| URL | x
> 以前CNSが侵されたのでポナチニブの治験参加もダメでした。

ashさんはただものではないんだから、少しの例外で治験参加させてほしかったよ~くやしいね
独自の栄養療法、一生懸命応援してるからね

2013/07/28 Sun| URL | ペコちゃん
ポナニチブ すこしの例外は認めれないですか。
医学は解らないですけれど、いろいろなタイプの参加があってもと思うんですけど。。 
くやしいです。

がんばるぞ! のashさんの強い決心を一生けんめい応援します!
2013/07/28 Sun| URL | まーちゃん
食べてね!
ashさん、こんばんは!
おいしい、栄養のあるものをいっぱい食べてね!
んで、いっぱい寝て~
まずは体力、衰えないようにね!
♪ガッツだぜ!パワフル魂~♪
応援してるじょ。。。
2013/07/28 Sun| URL | じゅじ
私たちの命の長さは神様だけが知っているのですね。
健康な人が事故で命を落とすこともあるし、私より元気で何も落ち度がなかった友人が去年病魔に冒され亡くなってしまったり・・・。
今日という日を最後の日であるかのように、くいのないように一生懸命生きることは、誰にでも当てはめれることですね。
私たちはくいのないように、ashさんのために一生懸命祈っています。
ashさんの寿命はたしか500歳でしたよね、神様?
2013/07/28 Sun| URL | アワビちゃん
退院おめでとう
難しい事はよく分からないけど、十分頑張ってるよね。
栄養療法イイかも!ごはんは、基本だし!
ニャンズにも癒されて、心と体力からだね。
応援してます!!!!
2013/07/28 Sun| URL | yokoyoko
ポナチニブの治験ダメだったの~
どうしてかな?秋大病院でしょ・・・
2013/07/27 Sat| URL | チョコ
ニャンズさん達の
にんまり 顔みて 癒されて下さい(^^)
退院 良かった~♪
2013/07/27 Sat| URL | かぽぽ
アッシュ うん・・ 

ずっとぉ ずっとぉ 生きてッ
2013/07/27 Sat| URL | 匿名希望さん
十分頑張ってるんやし「頑張れ」とは言えないよ・・^^;

負けないで!!かな?
にゃんこ癒し療法がashサンパワーの源やろし
非力な元気玉かもやケド送るよっ
ふぁいっっ~~っとぉ~v-237
2013/07/27 Sat| URL | 沙羅.
とにかく、応援してるからね!!!
2013/07/27 Sat| URL | ロベリア
うん!うんっ!うんっっっ!!!!!!!


2013/07/27 Sat| URL | バレン
こんばんは。
お帰りなさい。
自然のパワーを一杯摂って、食事して
ashさんの心地よい生活をしてくださいね。
にゃんずちゃんたちからもパワーをもらってね。
毎日応援しています!!
2013/07/27 Sat| URL | ゆみ
お帰りなさい
う~ん、このままで退院か~・・・
でも自宅で美味しいごはんを作って食べた方が良いのかもしれないですね。自分のペースで。
ニャンズ達が見守ってくれるし。
応援団も一杯増えたし(≧∇≦)
少しずつ一歩一歩前に進みましょう!
2013/07/27 Sat| URL | 蛍
そうよ!!
まずはご飯!!
ashさんはくたばらない!! いつもつも大勢のashさん応援団が後ろにへばりついてドガチャカ応援して(^o^)/ashさんを苦しめる病をぶっ飛ばしてるからねっ!!
2013/07/27 Sat| URL | やや
ashさん、おかえりなさい!

うーん、
骨折だけでもくやしいのにぃ(>_<)

でも、ひとつずつ、少しずつでも前途が明るくなってくれることを
祈っています。

おいしくご飯が食べられるますように!
ashさーん!応援しています^_−☆
2013/07/27 Sat| URL | さや
骨折は血液の状態が悪いとやっかいですね
早く楽に歩けるようになるといいですね
久慈はこのところ涼しくて過ごしやすいので
夏井でたくさん充電して元気になってください
2013/07/27 Sat| URL | kotoko
Re: タイトルなし
成分など調べてみました~ ashのサプリで間に合っているようですー ありがとうです。

> 初コメです。ashさん、isotonix (OPC-3)って聞いたことがありますか?ネットで購入できます。調べてみて下さい。
2013/07/27 Sat| URL | ash
初コメです。ashさん、isotonix (OPC-3)って聞いたことがありますか?ネットで購入できます。調べてみて下さい。
2013/07/27 Sat| URL | osman
そうだね。出来る事を、無理をしないでってところかな。

食事もそうだし、ニャンズからの癒しだったり。
足が良くなったら、森林浴もいいだろうし!

元気玉、送り続けるよ~!
2013/07/27 Sat| URL | ひぃ
ashさん頑張って!
私はテスト頑張る!
2013/07/27 Sat| URL | pi
じぃ、無理せずにね。
2013/07/27 Sat| URL | 花子
そうです!まずは気力と食欲!
そして応援しているみんなからの元気玉を受け止めて、へこたれないこと!
私にできること、でっかい元気玉をさいたまら送り続けます!
2013/07/27 Sat| URL | タラ
コメントするだけで、何のお力にもなれませんが、
ashさんのブログをもう何年も拝見しています。
いつも前向きな生き方を尊敬しています。
気弱になることもあるでしょうが、お気を強く持ってください。
そして、ひとりで頑張らずに、辛い時は遠慮せずに
助けてもらってくださいね。
お元気になられることを、お祈りしています。
2013/07/27 Sat| URL | Sana
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