ashブログ|岩手県久慈市

白血病CML発覚から6年、急性転化から移植無しで3年が過ぎました。「ashブログ」で検索。

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闘病歴 中枢神経系浸潤編 CML慢性骨髄性白血病BC後のCNS病変

白血病の病歴(中枢神経系浸潤)


慢性骨髄性白血病(Chronic myelogenous leukemia, CML)急性転化期(Blast Crisis, BC)。 とも言う。CMLの最後の病期(末期)。 ここまでくると予後が極めて悪いらしい。さらにashの白血病細胞は中枢神経系へ浸潤する。




2012/03/19 市内の病院へ入院。バ(お袋)は今度こそashが死ぬと思ったらしい。
いきなり倒れる。足がまったく動かない。久慈病院へ救急車で運ばれる。目も耳もやられてる。一ヶ月くらいいろいろ検査を受けたが原因を特定できず。入院中、介護保険で要介護4の認定を受ける。
2012/03/29
下半身が動かないのは運動神経(末端神経)の障害だ言われる。もう歩けないのか?腕の力だけで無理な体勢で寝返りをうつからか痛みが。ハイペンやロキソニンといった鎮痛剤でしのぐ。
2012/03/30
点滴グリセレブ。頭蓋圧を下げることが期待されるが、変わらない。
2012/04/03
担当医から緩和ケアをすすめられる。
2011/04/09
久慈の先生の診断。髄膜癌腫症(癌性髄膜炎)でしょうということでした。一般的なガンの場合、無治療なら余命は一カ月程度。。
2012/04/12
八戸の病院へ転院。脳ヘルニアを起こす危険があったが脊髄液の検査(ルンバール)を受ける。白血病細胞が確認された。中枢神経系(脳、脊髄、髄液など)での急性転化だ。中枢神経系はBBB(血液脳関門)などがあるため、通常の静脈点滴や経口薬では薬剤が患部へ届きにくい。背骨に直接注射する脊髄への抗がん剤(髄注)もはじまる。
2012/04/14
リハビリも治療と平行して開始。
2012/04/17
1人で車いすに乗れた。数日後つかまり立ちができるようになる。そのまた数日後1人でトイレができるようになる。数日後、伝い歩きをする。
2012/04/24
少し耳(右だけ)の聞こえが良くなってくる。数日後はなんとかケータイ通話できるようになる。11週間ルンバールと髄注。髄注は水曜、決まって週末熱がでた。採血データはフツウの人。
2012/05/07
松葉杖で歩けるようになった。数日後、外泊許可が出た。以降、毎週末外泊が許可された。一週間ぐらいで松葉杖無しで歩く。
2012/05/17
タシグナ再開。骨髄の状態はずっと良かったので、先生たちの意見が「効いてない」から「効いている」に変わった。前年の暮れからamp-cmlが高値を示したのは中枢神経系(CNS)からの異常細胞が静脈に出てきていたのだろうということになった。
2012/06/06
リハビリ、100点で卒業。頑張ったv
2012/06/22
髄注終了!
2012/06/27
放射線治療計画。7/3から放射線治療スタート。放射線は照射された部分が数日後に痒くなり皮がむけます。骨髄抑制を見越して9~10週の治療予定でしたが、骨髄抑制は治療休止するほどでもなく7週で終わりました。
2012/08/14
全治療を終えて退院。

2012/08/31現在、ケッコー元気です。耳鼻科、眼科、血液内科、いろいろ減らしてもらって薬はタシグナだけです。主治医は「再燃あると思う」と言っていますが、ashは無いと思いますv




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ashブログのカテゴリ:白血病の闘病歴まとめ | コメント(19) |↑記事のURL
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Comment

頑張ってください
3歳娘のCMLがひと月ほど前に発覚し、色々とWebを見ているなかで、拝見させていただきました。

頑張ってくださいしか言えないのが本当に残念なのですが、こうやって記録を残して、みなに正確な情報/状態を伝えていく/残すのはとても大変で、かつ、大切なことだと思います。

非病気の我々には想像もできない経験/辛さだと思いますが、当人はそれを受け止めつつ、できるだけ笑って過ごすしかないですよね。

新薬が効いてT315をやっつける第一人者になられることを心から祈っています。
陰ながら応援させていただきます。
みな、応援していますよ、がんばってください。
2013/03/02 Sat| URL | ashes
尊敬します。
ashさん初めてコメントします。凄いですね!今父親が入院していて、白血病かもしれませんが血小板が1万しかなくて、治療が、出来ません。ash さんの体験を見て諦めない気持ちを教えてもらいました!有難うございますm(__)m
2012/11/30 Fri| URL | ナメ
>ひろさん
bostinibやponatinibももう少しで使えそうですよ~
http://ash322.blog112.fc2.com/blog-entry-1408.html

頑張りましょう!
2012/10/02 Tue| URL | ash
CMLきっついですが私も頑張ります!私も同じ病気です。しかも・・・スプリセル服用中~の今年中にはタシグナへ?・・・というギリギリのとこです。どうなるかわかりませんが、前向きに考えて毎日を楽しく暮らしてます。お互いがんばりましょう!
2012/10/02 Tue| URL | ひろ
無いと信じてます。
2012/09/02 Sun| URL | かどかず
私も再燃ないと思います^^
2012/09/01 Sat| URL | マーコ
3月の急な入院から・・。
きょうのashさんがゆめのようです。
ほんとに。ほんとうに!よかったー。
私も もう、ゼッタイ無いと思います。
2012/09/01 Sat| URL | まーちゃん
ashさん、本当に頑張りましたね。勿論、戦いはまだまだ続きますが、再燃はもうありえないです。体にも免疫がしっかりついているから白血病細胞の増殖や浸潤はもうないでしょう(と断言できますっb)。不死身のashさんだから、白血病細胞たちはびびっているよね。きっと。ア~、本当に今までのashさんの戦いぶりには励まされます。私たちも元気を沢山もらっています。息子も負けずに元気で頑張れています。ありがとう~^^
2012/09/01 Sat| URL | アワビちゃん
ほんとにそうだな。
2012/09/01 Sat| URL | みぃ
ブログ拝見してました。
本当に良かったです。
カラダだけでなくココロも辛かったとおもいます。

おかえりなさい。
2012/09/01 Sat| URL | tomo
この半年間、本当に頑張ったよね!
いつも心から応援してます。
2012/08/31 Fri| URL | アラジン
無いに決まってます(≧∀≦)b
2012/08/31 Fri| URL | シル
あ、
私も、私も!

ないと思います。
2012/08/31 Fri| URL | しろこ
異議無ーし!
まったくそのとおーりっ!!
バラ色の未来に決まり金時宇治抹茶!!
(最後の一語はかる〜く流してクダサイ)
2012/08/31 Fri| URL | バレン
同じく
私も無いと思います。
2012/08/31 Fri| URL | koge
本当に本当に、不死身なashさんですね。つくづく思います。
病は気からといいます。がんばって!!
2012/08/31 Fri| URL | くままま
ashさん
大変な治療を何度も何度も乗り越えてこられたのですね。
ashさんの精神力の強さに敬意の気持ちでいっぱいです。
これからも多くの方々に勇気と希望を与えてくださいね。

私は何もできませんがいつも応援していますよ~v-22
2012/08/31 Fri| URL | にゃんこ
わたしも
無いと思います。
2012/08/31 Fri| URL | さくら
ashさんの治療歴を拝見して、長い間、本当によく耐え、頑張って来られたと思いました。

これからは苦しみも徐々に癒えて来るでしょう。

どうぞ豊かな人生をお送り下さい。
2012/08/31 Fri| URL | まつしま
| ashブログ|岩手県久慈市 home |

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