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白血病CML発覚から6年、急性転化から移植無しで3年が過ぎました。「ashブログ」で検索。

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中枢神経系(CNS)浸潤再燃を乗り越えられるか?白血病CML

ashのCMLの今後


やぁ♪ 確信みたいなものがあるashです。 ・・・ オレはきっと完全復活する。


これからashの病気はどうなっちゃうのだろうか。考えてみた。


昨年の11月ころから末梢血の検査で再び白血病細胞が確認されるようになっていた。さらに1月ころからは、難聴、視覚異常、下半身の異常、様々な症状が出ていた。ashは再び死を覚悟し始めていた。だから市内や八戸、それから都内へ仙台へと、お仕事を頑張った。


症状が辛くなってきたので、3月7日この病院へ入院した。なんとかなるかと思った。MRIなど画像系の検査では原因が特定できなかった。ルンバールはキケンなのでできなかった。当時は先生方もashも今とは微妙に所見が違っていた。飲む抗がん剤(タシグナ)はもう効いていない、大量化学療法をやっても大きな効果は期待できないだろうということだった。高度医療なんて受ける資金力もないし、CMLの通常医療での治療は終わりにして余生を過ごすことにし一週間くらいで退院した。サプリや栄養でガンバロウと思っていた。


3/19、退院して一週間もせず病状は急速に悪化しashは倒れてしまった。下半身がまったく動かなくなり、ほとんど耳が聞こえなくなり、ほとんど目が見えなくなった。救急車で市内の病院へ運ばれた。主治医が万が一のときのためにケアを依頼してくれてあった病院で3週間ほど緩和ケアを受けた。体のアチコチが痛んだ。鎮痛剤と脳脊髄の圧を下げる点滴受ける日々だった。様々な科で検査も受けた。原因はみつからなかった。中枢神経への浸潤が予測された。


再度、こちらの病院へ転院することになった。脳ヘルニアを起こし即死するキケンがあったけれど、原因が特定できなければラチがあかないのでルンバールを受けることにした。脳脊髄液の中を調べるためだ。脳脊髄液の中に白血病細胞が確認された。今回の症状は、


中枢神経系での急性転化だったのだ


脳脊髄液に注がれた抗がん剤は効いてくれた。その後も週一で脊髄注射を受けている。あっちの先生からもこっちの先生からも、足などはもう治らないかもしれないと言われていたけれど、だんだんと症状がとれ足が動くようになってきた。耳も目も回復傾向。体の痛みなどはほとんど無くなり、鎮痛剤などは転院してから一度も飲んでいない。


1


2年前、グリベックを服用してた頃一度目の急性転化をおこした。急性転化とは、簡単にいうと慢性骨髄性白血病(CML)の末期だ。未成熟な芽球(ブラスト)が爆発的に増える。本来の症状に加え、急性白血病の方々の様な症状も出る。芽球は体中に広がりコントロールの難しい病期だ。だがashの場合、強力なレジメンの大量化学療法をうけたり、スプリセルやタシグナといった第二世代のチロシンキナーゼ阻害薬(飲む抗がん剤)、サプリメントなどを駆使してなんとか生きながらえてきた。一年半くらい安定した状態が続き、まるで、慢性期がもどってきたかのようだった。


Pubmedでいろいろな研究結果を調べてみた。こちらの記事の後半


ashの2年前の急性転化はリンパ芽球性のものだった。急性リンパ性白血病(ALL)やリンパ腫のかたもそうみだいですが、リンパ性の病は脳脊髄液や髄膜といった中枢神経系(CNS:Central Nervous System)に浸潤しやすいようだ。それでいてグリベックは血液脳関門をほとんど通過できず脳脊髄などCNSの治療効果が無いことが明らかになっている。今回のashの件でタシグナにもその効果は無いことが明らかになった。一方、ダサチニブ(スプリセル)やバフェチニブ(現時点では未認可?)は血液脳関門を貫通するらしい。ashと似た傾向があるかたは、早めに先生とCNSの対策を相談しておくべきである。


また、浸潤はCNSだけに限らず、リンパ節、皮膚など他の臓器でもありうるようだ。ashは目の周りや首や肩胛骨のあたりの未だになくならないコリが気になる。そう思うと、MRIに写っていた蓄膿症も気になってきた。。


pubmedでみるとCNSの治療で効果があるのは、リポソームシタラビン(髄腔内 6サイクル50mg)のようだ。放射線の有無にかかわらずCNSの白血病細胞は消失したとされている。小さい脂質に包まれたシタラビン(キロサイド)?これはFDA(アメリカ)では認可されているみたいだけど日本ではまだかな? ・・・ ashが今受けている治療でも完全消失してくれるといいけどなぁ。


今の治療(脊髄への抗がん剤注射)は確かに効果があった。神経の麻痺状態がだいぶ改善され動けるようになった。症状が和らいだ。やってみて正解だった。しかし、コレまで3回髄注をしたがCNS内の白血病細胞は消滅するまでには至っていない。CNSへの抗がん剤使用には限度があるそうだ。それまでに消失しないようなら放射線治療ということになるが、副作用は無いのだろうか?そして、それでも消失しなかったなら、、と考えると、先が思いやられる。


経口薬を試しておく必要があるかもしれない。ダサニチブ(スプリセル)だ。ashはちょうど2年前くらい前に数ヶ月スプリセルを服用していた。だが、F317Lという点変異が出現しため効かなくなってしまった。その後、駄目元で大量化学療法を受けたのだった。ところが、今年の3月にオーダーした遺伝子検査では点変異が何も確認されなかった。再びスプリセルが有効かもしれない。今のところCNSまで届く慢性骨髄性白血病用の飲み薬はこれだけみたいだ。


引き続き通常医療を補完するものも模索しておこうと思う。CNSまで届き治療効果が期待できる何か。そして他の臓器に浸潤していた際、医薬品で対処できない場合、代替できそうな何か。お家にいながら経口でとりいれられる何か。そんなのみつかるだろうか?


2
統合医療に対する厚生労働省の取組について(PDF876KB)
より


白血病に効きそうな天然成分の見つけ方にイロイロ抜粋して書いておいたけど、EGCGやEPA、「天然のものに含まれる栄養成分で白血病をやっつけられた」という研究結果がたくさんある。近年とくにサプリに関する文献が増えているらしい。グリベックやタシグナのかわりや、それ以上の働きをしてくれるものもありそうだ。というか、それらをサプリメントなどで取り入れてきたashの末梢血の値はタシグナをやめてから(もう1ヶ月半)も基準値を維持している。末梢血や骨髄に対しては天然成分でも効果が期待できるのかもしれない。ただ、今回の件で倒れる前まで摂取していたサプリの量では、CNSに対しては十分な濃度を保てた天然成分は無かったことになる。


EGCGを含むカテキンなどは血液脳関門を通り抜けると考えられているようだ。他に、白血病細胞に効果があるかわからないけれど、アスタキサンチンやDHA、ギンコライド、メラトニン、アントシアニン、も血液脳関門を通過する物質のようだ。他にも未確認のものがあるだろうから、まだ希望はある。


ashは自分で勝手に使っているのだけれど、一般の方がサプリメント、ハーブ、生薬、鍼灸、漢方など通常医療以外のものを取り入れる場合、できれば他の多くの国のように、医師と相談しながら通常医療を補うかたちで使うのが安心だ。しかし、天然成分などに対して理解を示す日本の医師は少ないかもしれない。。


↓きのうの採血結果。


2


ashの末梢血は元気を保っております。血小板が増えてきてホッと一安心です。


現在の医薬品は、週一の髄注 抗がん剤のみ。タシグナなどのチロシンキナーゼ阻害剤や鎮痛剤は服用無し。サプリはコチラの記事の後半に記載したものを飲んでます。そのうち倒れてから以降、マルチビタミンを通常の1.5倍(朝昼晩)、緑茶のヤツを4倍(6時間ごと)に増量して続けてます。


ということで、まとまりがない”メモ”になってしまいました


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 コメントありがとぅ!ぜんぶ読ませていただいております。


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Comment

もっと早くにコメントしたかったが遅くなってしまった

Rの両親は固形癌で
父親は四十代で、当時今程の治療は全くなかった
母親は治療方が二種類しかなく又代替治療を一切拒んでいた
だからではないが、ashさんに治療ができるチャンスがあれば
辛ければ中断すればいいので、出来る限りやってほしいと
思ってたが 今回読んでみたら思った程治療法無いんだな…

ところで放射線治療知識はないが
副作用が酷ければ中止すればいいのではないかな?
やるだけやってみたらと思うんだが
2012/05/03 Thu| URL | R
ashさんが頑張ってるのがヒシヒシと伝わってきます
希望をもってこれからも前進してください ずっとずっと応援してるからね。
2012/05/03 Thu| URL | まるる
完全復活近し!ですね(^^ゞ

早くおうちへ帰れると良いね。
2012/05/02 Wed| URL | ゆみ
ほんとう^^。 ashさんの完全復活の確信が、窓からみえる太陽の光のように、
まぶしく燃えていますね。
とっても力づよいです!。
きっときっと、、スバラシイことが起こりそう・・。
2012/05/02 Wed| URL | まーちゃん
久しぶりに読みました、ashさんの長文。
きっと完全復活するよ。
応援してます。
2012/05/02 Wed| URL | アラジン
ashさんの完全復活宣言、力強くてとても
すばらしいです。
私を含め多くの方々に希望と勇気を
与えてくれますね。

私も心から応援していますよ~v-22
2012/05/02 Wed| URL | にゃんこ
ashさんこんばんわ。
ずいぶん難しいお話で何度読んでも私にはよくわかりませんが、一つだけお馬鹿な私でもわかるのは、ashさんがたくさんの困難を乗り越えてきて今があると言うことです。
乗り越えてきた人だけが持てる強さがひしひしと伝わります。
きっと同じ病気の人、そしてそのご家族の方々の希望となっていることでしょう。
なぜだかちょっと切ないけど、ものすごく暖かな気持ちになれます。
ashさんありがとうございます。
2012/05/02 Wed| URL | ナウシカアコ
私もまとまりがないレスになってしまうけれど。。。
医薬品には効果に限界があって、でも西洋医学は手術で切除するか薬で治すもの。
天然成分の効果が出る濃度、接収量は個人差や症状にもよるけれどまったく無視するには、
無視すること事態が危険なんじゃないかと。
『医薬品神話』は転換期にあるのではないかと。
ashさんのような知識を現場に活かせたらいいのに。
ashさん『サプリメント・マイスター』ってどうでしょう?
あ、まだ退院してない方にお伺いしてはいけない!(笑)
なんだかでも今、奇跡を見ている気がしてならない。
病院なんだけど、病院を超えた奇跡。
医療なんだけど、医療を超えた奇跡。
ashさんが自らの病苦の体験で得た奇跡を見せてもらっている。
ごめんなさい、うーん、今日は(も)うまく言えない。
でもやっぱり今日もがんばってくれたありがとう!
うれしいには代わり無し!!
2012/05/01 Tue| URL | バレン
今回のashさんの話や、沙羅さんの話を読むと、生命の強さを感じます。
人も自然の一部。そう考えるとものすごく納得出来る。力が湧く。
ありがとう。
今日は逆元気玉だったね。
2012/05/01 Tue| URL | しろこ
白血病に限らず、最近では古典と言われる内服や療法の効果が注目されたりしてますよね
友人のご主人は化学療法はムリ・・と言われ半ば自暴自棄になって引っ越しをし、食生活やら色んな環境を変えて死ぬなら好きな事をする!と病院にも行かなくなったんやケド
1年後、状態があまりにも良いので逆に受診したら新たな細胞変異もなくなり、全て正常値になってドクターが、一体何の療法をしたのか??と不思議がられたそうです。
10年近く経過し、今も普通の日常生活を送っています
どこにヒントがあるかわかんないなぁと思いますね
2012/05/01 Tue| URL | 沙羅.
完全復活応援してます!
すごく長い文章を書いていただき、ありがとうね。わからない言葉も多かったですが、
すごく勉強になりました。
そして励まされました。ほんとにありがとうね。

完全復活!!
心の底から応援してます。
2012/05/01 Tue| URL | zurutyan
ashさん、長々と書いてくれてお疲れ様でした。わたしの息子もashさんと同じ病を患っているので、このようなインフォは本当に助かります。息子は今は慢性期を保っていますが、これから先どうなるかはわかりません。でも、このように色々教えてもらっていると助かります。ありがとう!色々勉強させてもらっています。日々の祈りにも力が入ります。引き続きashさんの完全なる回復のため、祈っていますね。ashさんの「オレはきっと完全復活する」を信じて・・・。
2012/05/01 Tue| URL | アワビちゃん
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