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白血病CML発覚から6年、急性転化から移植無しで3年が過ぎました。「ashブログ」で検索。

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ケータイ通話しました!希望が湧く憶測!

ケータイ通話


やぁ♪ チャクが心配なashです。 ・・・ バ曰く、ニャンズのうち唯一ダニにやられているらしい。。


きのうの病院ご飯のご紹介から。


1


一位は夕。スープ、クリームコロッケ、生野菜、青梗菜のおかか和え、ほうじ茶。


優しい味のクリームにポークとミックスベジタブルなコロッケがンマかった。


2


二位は昼。ゆかりご飯、卵豆腐(味噌そぼろタレ)、もやし和風サラダ、マッシュカボチャ、バナナ、ほうじ茶。


アイスクリームディッシャーで盛りつけたであろうカボチャが斬新でした。


3


三位は朝。みそ汁(板麩、ほうれん草)、中華風冷奴、ひじきの炒め煮、ふりかけ、飲むヨーグルト、ほうじ茶。


冷奴に揉んだ海苔を追加して醤油を増量して食べました。


1日分の献立、エネルギー2097kcal、タンパク質76.4g、脂質50.2g


最近はトレーも自分で下げてます


昨夜は、倒れて以降はじめてケータイで通話しました。今までは着信があっても、聞こえが悪かったので通話はしてませんでした。


お世話になっている千葉在住の一見ちょいワルおやじな斉藤さん、ashより一回りくらい歳上かなぁ?たまに電話くれます。着信があったのでかけ直してみました。


ちょいワルおやじ: 「なぁお前さー 調子どーぉ?」
ash: 「だんだん よくなってきましたーv」


ちょいワルおやじ: 「なんだっけ ブログっつーの? アレはたまに見てんだけどさぁ コメントってどうすんの?」
ash: 「記事の下の方に”コメント”ってリンクがあるのでそこを押すと~略~」


ちょいワルおやじ: 「で、今回はどうなっちゃったワケ?」
ash: 「脳脊髄液に白血病細胞が~略~、血液脳関門の内側は~略~」
ちょいワルおやじ 「あー、なーるほどねー」


ってな感じでフツウにおしゃべりは続いたのであった。けっこー会話になったのでビックリです。


耳、ますます自信がつきましたv


↓今日の血


4


今はある意味盲点だった脊髄の治療をいています。他の白血病ではあるのですがCMLで脊髄に浸潤するって珍しいからです。 ・・・ 調べたら珍しいワケでは無いらしい。


骨髄や末梢血のほうのが無治療になってから5週間が過ぎました。タシグナなど飲む抗がん剤も点滴も何も使っていないです。それでもまだ全部の値が基準値内ですv PLTが若干下がってきましたがこれは「髄注で脊髄へ入れてる少量の抗癌剤の副作用だろう」ということです。


それから、白血病細胞の点変異の検査、「隠れているのかもしれないけれど、点変異は確認されなかった」という結果でした。つまり、プレーンな状態に戻った?または、CML幹細胞そのものが。。


今日の回診で先生からこんな話しが出た。「もしかして骨髄にはいないかもしれない。今度マルクして確認してみましょう。」つまり、骨髄の白血病細胞は無くなっている可能性もあるという話。


CMLの根源、骨髄の白血病幹細胞は消滅していたのだが、脊髄液にわずかに残っていたクローンが増殖し末梢血に出てきてamp-cmlの数値を押し上げていた。そして、今回の神経症状を導いたということだろうか?それなら嬉しいし長生きする希望が湧いてくる。いろいろを考えると


あり得る話だ


上記の憶測が現実で、さらに経口で摂取して脳関門をすり抜ける抗ガン成分、それが見つかったならashは白血病の心配とおさらばできるかもしれない。


そして、中枢神経系への転移や浸潤は他の癌でも予後にかかわる重要なポイント。髄膜癌腫症


追記:↓ash的用語解説


・脊髄液:脳と脊髄が入っているプール。
・血液脳関門:血液と脊髄液の間のフィルターみたいなもの。薬もおそらく通らない。(口>腸>血管>脳関門>脊髄液・脳・脊髄)
・浸潤:癌の転移と似ているが、組織が入れ替わるという意味。
・骨髄:骨の中にある血の工場。
・造血幹細胞:白血球、赤血球、血小板、様々な血液細胞に分化できる血の赤ちゃん。
・CML幹細胞:ガン化した造血幹細胞。CMLは多くの割合でフィラデルフィア染色体が確認される。
・クローン:CML幹細胞から生まれたガン血球。


追記2:↓pubmedより


cml leukemia blood-brain barrier で検索
cml leukemia blood-brain barrier で検索 日本語翻訳


PMID: 21154127翻訳

Bafetinib、白血病の潜在的な治療のためにデュアルBcr-Abl/Lynチロシンキナーゼ阻害剤。

白血病学科、テキサス大学MDアンダーソンがんセンター、1515ホルコム大通り、ヒューストン、TX 77030、アメリカ合衆国

Bafetinib(NS-187、INNO-406)は、慢性骨髄性白血病(CML)およびフィラデルフィア+急性リンパ性白血病を含む、BCR-ABL +白血病の治療のための日本新薬からのライセンスの下でCytRxによって開発中の第二世代のチロシンキナーゼ阻害剤である。~略~ bafetinibのごく一部は、Bcr-Ablタンパク+細胞の抑制のための十分な脳濃度に達し、血液脳関門を通過する


PMID: 21575924 翻訳

チロシンキナーゼ阻害剤の役割:フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病を管理します。

テキサス大学MDアンダーソンがんセンター、ヒューストン、TX、アメリカ合衆国。

チロシンキナーゼ阻害剤が導入される前に、フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病患者の予後は不良であった。 選択の治療、幹細胞移植は、治癒の可能性があるオプションですが、それは少数の患者のためにのみ使用可能であり、罹患率と死亡率の有意なリスクに関連付けられています。

ダサチニブ(スプリセル)は、イマチニブ(グリベック)より強力である薬剤耐性のメカニズムの影響を受けにくくなり、中枢神経系疾患を治療する、それが潜在的に効果的に行う、血液脳関門を貫通することが示されている。


脳関門対策な薬もあるねぇ


ashのと似た症例と治療


PMID: 17727673翻訳

イマチニブ治療中の慢性骨髄性白血病回出現で骨髄、中枢神経系再発の治療のためのリポソームシタラビン。

慢性骨髄性白血病の再発(CML)はまれであり、場合に記録中枢神経系(CNS)は、通常リンパ芽球性転換の患者に起こることが判明した。 . BCR / ABLチロシンキナーゼ阻害剤イマチニブは、CML患者では非常に効果的であるが、ほとんど血液脳関門を通過しません。

イマチニブによる治療中に骨髄、中枢神経系再発を開発した2つのCML患者について報告する。

治療への反応では、臨床症状は解決され、CSF中の白血病細胞は両方のケースで消失した。


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 コメントありがとぅ!ぜんぶ読ませていただいております。


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Comment

あれから追記してくれたんだなぁ
それもイッパイ ありがとう!
ってRの為だけではないだろうけど
Rが難しい~発言の第一号だからな

が、まだなかなか難しく理解できない^^;←バカ?
しかし脳関門対策とか消失とか希望がわくなv

ashさんの治療への意思は充分わかったんで
あとは先生達にできる限りの治療を
やってもらえる事本当に祈ってる
2012/04/28 Sat| URL | R
ashさんはやっぱり
メッセンジャーな気がします!
なにかを抱えている人達に
大切なものは何か
そして希望をもてるように何かを伝える人デス


白血病の心配とおさらばも
近いかもしれませんね!!


ちょいワルおやじさんのコメントが
楽しみですねぇ(*´д`)
2012/04/27 Fri| URL | シル
日に日に良くなってきてられて、とってもウレシイです^^。
そして血液の数値もずーっとよくて・・。
ashさんスゴイですね!。 きょうも応援していますね!
2012/04/27 Fri| URL | まーちゃん
ashさん、おはようございます~
ごはん、どれもおいしそうですね。特にクリームコロッケ、おいしそ^^
耳の聞こえもどんどん良くなってますね。
うん!あり得ます!
私もそう思います。
マルク、良い結果がでますように。
あと、やっぱりチャクはashさんの手作りごはんじゃないとダニが付いちゃうのかな。
にゃんずもここのみんなも、みんな待ってます。
もう少しですね。
無理のないように^^。

2012/04/27 Fri| URL | emi
ashさんこんばんわ。
 難しいことはよくわからないけど、治りつつあるんですか!??
 そうだとしたら、とても嬉しいです。

 チャク、心配ですよね。
 チャクは毛足が長くて柔らかそうだから、ダニも快適なんだろうな~。
 チャクは迷惑してるだろうけど・・・・・・。

 私がashさんのブログを見つけてこっそりポチし始めたときってまだチャクはash家にはいなくてナンチも草原をウロウロしていたんですよね。
 もう何年経つのかな?
 懐かしいな~。
 今年中にはにゃんずの待つ自宅に帰れるといいですね。^^
 にゃんずと一緒にお待ちしておりまする。
2012/04/27 Fri| URL | ナウシカアコ
骨髄の白血病細胞が…消滅!?
わー。
不思議な事がいろいろ起こるなぁ。
マルクの結果が良い事を祈って、元気玉おくりますね!

これからどんどん暖かくなるから、チャクにゃんのダニも心配だ。
ashさんの手作り食たべられない間は、お薬は必需品かも。
2012/04/27 Fri| URL | しろこ
やったね~

キロサイドとか使ったわりに血液データ安定してない?
すごいな。。
肝機能が表示されてないけど、これで肝機能とかに影響出てなかったらashサンのカラダは、やっぱタダモノぢゃないね~

チャクちゃん、あったかくなってきたから おにゃんぽでくっついてきちゃったんかな?ダニ
2012/04/27 Fri| URL | 沙羅.
アッシュさん。本当に頑張ってくれてありがとう。
アッシュさんの回復や情報にどれほど励まされてる方々がいるか、本当にアッシュさんの存在は凄いですね。
私も含めいつも無償で人が困った時に手を差し伸べるアッシュさん、逆に今は皆さんに甘えて下さい。
企画書提出、早くしなきゃですね!
チャクが心配だけど、猫は本能で自分で治す力が備わっていますから今は自分優先で大事にしてね。

2012/04/26 Thu| URL | ラベンダー
なんか嬉しくて何書いていいのかわからんし
可能性がどんどん広がっていって欲しいし

なんか今日は…言葉が出てこん!!
ashさんの元気エネルギーいっぱい出て来い!!
2012/04/26 Thu| URL | とま
毎日毎日良くなっていってますね。嬉しいです。血液の状態もいいですね。この調子で、更に前進できるよう、祈ってますね。
2012/04/26 Thu| URL | アワビちゃん
はじめまして、ashさん。ずーっと前から読んでます。

でも、読み逃げしてました。

何だかうれしくてうれしくて、コメントせずには居られませんでした。

私の主人が、2009年の12月にCMLになりました。現在46歳です。

不安でたまらなくてググってたらashさんのブログにたどり着きました。

その時からずーっと、ashさんのブログに助けられてきました。

主人はずっとグリベックを飲んでいますが、安定しております。

色々と副作用はありますが、うまく付き合っているようです。

ashさんの最近の状態が心配で心配でたまりませんでしたが、

今日はとてもうれしいです。

内容は難しすぎて、私はあと10回読んでも分からないかもしれませんが、

とにかく良くなっているようで、うれしいです。

これからも、応援しております。

あっ、もう一つ、家にも猫がおります。

茶トラです。名前は単純ですが、ちゃー(♂)です。

平成10年生まれですから、もう14歳です。でもとても元気です。

猫たちの写真も楽しみにしております。

2012/04/26 Thu| URL | シータ
ashさん
医学の知識がないので私もよくわからないけど
ashさんが良くなっているのは確かでうれしいです。
携帯でお話しできるなんてすごいですよ~

暖かくなってきたからチャクママちゃん
お母さんとってあげてくださいね。
お願いします。

早く良くなりますように心から
祈っています。v-22
2012/04/26 Thu| URL | にゃんこ
こんばんヮ、ashさん
病院食、シンプルそうだけれど充実してるね。
元気になってきたashさんには、物足りないかも?
お知り合いのちょいワルおやじ…
オモシロイ人ですね!
2012/04/26 Thu| URL | まりん
こんばんは。
チャクママ、大丈夫かしら。。。

嬉しいご報告、本当に嬉しい限りです!
白血病細胞が無くなっているといいですね。
2012/04/26 Thu| URL | ゆみ
ちょ、ちょっと待って!
うれしいのと難しいのとであと3回読む!!

なんか、でも、すっっっっっごいうれしい!!!
なんか、そう、リアルashさんに会える日が来そうだ!!
落ち着くのよ!自分!!
読む!
2012/04/26 Thu| URL | バレン
ashさん
日に日に良くなられて
嬉しくて涙がでます
必ず完全復活されますそれしか 信じてません ashさんには いっぱい
希望頂きました(*^o^*)
今も 頂いてます
大阪から 娘と共に
毎日毎日 祈っています 頑張ってashさん
2012/04/26 Thu| URL | るる
難しい…
固形癌では形として解る部分が多い事も
血液となると状況が違うんだろうな…

正直に言おう 今回内容が難しく理解できてない^^;
でも単細胞的には「珍しい=未知=希望」と理解した
とにかく回復してきてるのは絶対的な事実
未知との戦い←勝てば良し希望は多いにある!

しかしチャク…
焦りは禁物だが早く帰ってあげたいな 
ashさん何度もしつこいが頑張ってくれ!!!!
2012/04/26 Thu| URL | R
もちろん自分のためが一番ですが・・・
猫のためにも早くうち帰れる位元気になってね!
私も入院中は猫が心配で心配でたまりませんでした。

もっともっとよくなれ!
2012/04/26 Thu| URL | ゆみ
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