ashブログ|岩手県久慈市

白血病CML発覚から6年、急性転化から移植無しで3年が過ぎました。「ashブログ」で検索。

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まだ大丈夫!CML急性転化から二年目!

まだ、大丈夫そうだ。


やぁ♪ 血液のがん白血病と共存しているashです。 ・・・ 昨日は病院でした。


CMLの末期である急性期(ashのはリンパ芽球性急性転化)から、造血幹細胞移植(骨髄移植)なしに約二年間生き長らえてますv ネット検索では急性転化後2ヶ月~6ヶ月で死亡するかたがほとんどと言われています。 ・・・ なので、極希な症例みたいです。


4週間前に受けたamp-cmlは186コピーでした。8週間前の157コピーから微増してます。コピー数が増えだした時点(昨年の11月)ですでにタシグナが効かなくなっているということですが、それにしてはコピー数の増加がゆっくりです。スプリセルが効かなくなってからは2ヶ月くらいで再入院してましたが、今回はすでに3ヶ月が経っています。


きのうの血液検査結果↓



白血球、赤血球、血小板などの血液データはほぼ正常なので、今の状態は、血液学的寛解(CHR)くらいのレベルといったところでしょうか。


一昨年の血液検査結果↓



昨日の採血データを、過去の再燃の際のデータと比較しても、血液の状態はすごく落ち着いているのが分かります。WBC(白血球)、PLT(血小板)、LDH(乳酸脱水素酵素)です。


ちなみに今、服用している医薬品はタシグナのみです。


明らかに薬以外の何かが効いているb


【自己診断】

★まだまだイケそうじゃないか?★

・遺伝子検査Amp-CMLでは、異常細胞が増えているものの、その増加はゆっくりだ。さらに血液データが乱れていないので、何らかの影響でその増殖が抑えられているように感じる。何なのかを特定できれば異常細胞を減らすことも可能かもしれない。

・酒飲んでいないのにγGTがなかなか基準値に戻らないなぁ。ASTは戻ったv

・血糖値も心電図も異常は無かった。


ashが妄想してる効いてそうなもの
1.飲んでいるサプリのうちのどれか
  ・・・ 最近追加したもの
2.食事からの栄養素
  ・・・ イオウ化合物(ニンニクなどのネギ科、ブロッコリーなどのアブラナ科)、魚のEPA etc...
3.日光によるビタミンD生成習慣


あとは何かな~。。



胸部のレントゲンも撮った。抗がん剤によって出た真菌性の肺炎。タバコは禁止され薬剤たっぷり使っても治らなかった入院時と比べ、薬剤使わずタバコ吸っている現在のほうがキレイな肺でした。先生は、「抗がん剤無しの期間を十分とれていることが良い結果に繋がっているのではないか」と言ってました。


自主的退院してほんと良かった。


F先生と話していて、ちょっとビックリしたことがあった。一緒にネット見ながら抗tMK抗体CMLに関するEPAの研究について意見を聞いていたときのこと。。


F先生:「で、EPAはどの魚に入っているの?」


医師は、専門分野に対しては知識が豊富だけど、専門外のことに対してはまるで知識が無いと言われますし、ashの周りのたいていの医師はそれを自ら認めますが、これほどまでに栄養に関する知識が無いとは思いませんでした。はじめから、栄養に対しては感心が無いのでしょうねぇ


EPA、たいていのかたはご存じですよね?


ときどき医師と話していて、話が食い違う原因が分かった気がします。


もっと医師が栄養に関することに興味を抱いて勉強し治療に役立てたなら、日本の医療はより良いものになるでしょうね。


←クリックで拡大


栄養の基本がわかる図解事典から転載。アメリカ癌研究財団による「がん予防15か条」、アメリカ国立がん研究所による「デザイナーフーズ・ピラミッド」の和訳が載ってます。ashはこれらすべてに賛成だと思っているワケではありませんが、がんと食品を関連づけて研究なされているという例です。


↓以下、クドイ話。


日本は薬事法によって薬以外の食品やサプリは効果効能をうたってはいけないことになっています。wiki:薬事法と食品表示・食品広告 つまり、エビデンス付で製品を販売したら薬事法違反。民間療法や代替療法もエビデンスを示せば薬事法違反。だから、エビデンスがあったとしても表向きは並記できない状態になっています。


医師は、エビデンスがない物はインチキだと教えられています。なので、食品の効果など端から感心を示さない。民間療法や代替療法にも敬意を示さない。例えば中身が同じ物だとしてもエビデンス付で流通するビタミン剤は処方に使うが、サプリ(食品)で流通するビタミン剤はインチキだと言う。。 


ほんとに効果があるなら医薬品の認可をとるだろうという。医薬品として世に出したら、一部の流通にしかのせされない。誰もが手軽に病気を治そうって物にはならない弊害がある。


薬事法は、建前は病人が正しい医療を受ける機会を守るためってことで作られています。が、製薬会社などの利益を守るために作られ運用されているように感じます。そもそも正しい医療ってなによ?もし、本当に病人のためだというのなら、食品やサプリに関してもエビデンス(統計や効果・効能や副作用)付で流通しても良いように改善してもらいたいものです。


必要ない薬や治療は淘汰され、本当のインチキ療法やインチキサプリは撲滅され、エビデンスの無い食品や体に害がある食品は支持されなくなり、小売店の棚からジャンクフードが消え去り、病気が減るでしょう。


今は自分で自分を守るしかないですな


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 コメントありがとぅ!ぜんぶ読ませていただいております。


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Comment

Re: タイトルなし
> ashさん、こんにちは(^∀^)ノ。
>
> ashさんの肝臓、可哀想^^;
> 血小板が少ないのも、肝臓と関係あるとネットで知りました。
> 血小板を増やすには、ビタミンKをビタミンCやビタミンPと同時摂取するといいとありました。
> 他にも、黒ゴマが血小板を増やすとあります。
>
> お節介コメントでした~^^;


ashの病気の血小板低下は肝臓と無関係!
今は基準値です~
2012/02/16 Thu| URL | ash
ashさん、こんにちは(^∀^)ノ。

ashさんの肝臓、可哀想^^;
血小板が少ないのも、肝臓と関係あるとネットで知りました。
血小板を増やすには、ビタミンKをビタミンCやビタミンPと同時摂取するといいとありました。
他にも、黒ゴマが血小板を増やすとあります。

お節介コメントでした~^^;
2012/02/16 Thu| URL | Ruby
Re: タイトルなし
> ご無沙汰してます。
> 今、日本を離れているのと、ネットにつながる時間が限られているので、なかなかコメントできず御免なさい。
> ashさん、なんかすごいですよね。命の戦いは続くけれど、あきらかにデータを新しく塗り替えてますね~。
> ashさんの記録は、あたしの息子を含め、同じ病気を抱えている患者さんにとって励ましとなりますね。
> 一人でも多くの患者さんが、ashさんのブログに出会うことで元気をもらい、明日への希望へとつながれば嬉しいですね。そして、ashさんはいつの日か治癒し、完治しているかもですね。いつも応援していますv

日本を離れて いずこへ~?
ashの治癒・完治は ありえますv
2012/02/16 Thu| URL | ash
Re: タイトルなし
> 自主退院されてほんとによかったですね。
> ashさんの知識と、努力と、スゴイ強運と、
> それからにゃんこ達やみんなの応援で
> きっときっと乗り越えてくださることを願っています。

乗越えるぞ~
強運ついでにグリーンジャンボ連番3枚だけ買いましたv
2012/02/16 Thu| URL | ash
Re: タイトルなし
> 先日のブログから心配しておりましたが
> どうやらなんとか落ち着いているとの事なので
> 安心致しました。
> 肺も綺麗になっていて良かったですね(^^)
> しかし医者から患者さんに「どの魚に入っているの?」
> とたずねるとは思いませんでした(^^;


このまま安定していてほしいものです~
ビックリしたけど F先生はいい先生ですー
2012/02/16 Thu| URL | ash
ご無沙汰してます。
今、日本を離れているのと、ネットにつながる時間が限られているので、なかなかコメントできず御免なさい。
ashさん、なんかすごいですよね。命の戦いは続くけれど、あきらかにデータを新しく塗り替えてますね~。
ashさんの記録は、あたしの息子を含め、同じ病気を抱えている患者さんにとって励ましとなりますね。
一人でも多くの患者さんが、ashさんのブログに出会うことで元気をもらい、明日への希望へとつながれば嬉しいですね。そして、ashさんはいつの日か治癒し、完治しているかもですね。いつも応援していますv
2012/02/16 Thu| URL | アワビちゃん
自主退院されてほんとによかったですね。
ashさんの知識と、努力と、スゴイ強運と、
それからにゃんこ達やみんなの応援で
きっときっと乗り越えてくださることを願っています。
2012/02/15 Wed| URL | まーちゃん
先日のブログから心配しておりましたが
どうやらなんとか落ち着いているとの事なので
安心致しました。
肺も綺麗になっていて良かったですね(^^)
しかし医者から患者さんに「どの魚に入っているの?」
とたずねるとは思いませんでした(^^;
2012/02/15 Wed| URL | BR
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